[摘要]近年来，白血病患儿人群规模正呈逐年扩大的趋势，而白血病发病率也呈现逐年缓慢升高的趋势，是5岁以上小儿死亡的主要原因之一。白血病患儿需要长期反复化疗，治疗时间长、住院白血病患儿常常出现心理烦躁、抑郁、注意力下降等心理行为问题。且长期与社会、学校隔离，常社交退缩、交往不良和性格孤僻，大大降低了患儿的社会生活能力。因此，在对住院白血病患儿实施良好的治疗护理的同时，密切关注并有效改善患儿心理行为状况不佳和社会生活能力不足的问题，对促进患儿身心整体健康发展具有重要的现实意义。本项目旨在建立东三省首家白血病患儿院内幼儿园——大爱尚美幼儿园，在白血病患儿接受治疗的同时为其提供继续学习的机会，降低化疗药物对患儿认知能力的损害，帮助患儿在治疗期间建立稳定的生活程序，防止因长期住院而产生疏远社会、社交能力退化等问题，为治愈后回归正常学习生活做准备；同时，由于护理人员定期参与到幼儿园活动中，减少患儿对护理人员的陌生感和恐惧感，增加患儿的治疗依从率，使护理工作顺利进行。与此同时，通过建立长期的微信公众平台，为患儿提供专业的营养指导等特色护理服务的开展，在患儿出院后继续给予健康指导，提高护理服务的延续性，减轻患儿及家属的心理负担。住院白血病患儿心理行为状况和社会生活能力系列举措的开展，患儿心理状况得到明显好转、社会适应性明显提升，患儿治疗的依从性和患儿家属住院满意度也有了明显提高。

　　一、背景和面临的主要问题

　　临床相关数据资料显示：白血病患儿人群规模正呈逐年扩大的趋势，而白血病发病率也呈现逐年缓慢升高的趋势，是5岁以上小儿死亡的主要原因之一。白血病患儿需要长期反复化疗，治疗时间长、且易并发感染，使白血病患儿不得不长期住院治疗。长期的住院生活及治疗时活动的限制，常常导致患儿心理烦躁、抑郁、注意力下降。同时，因长期与社会、学校隔离，使患儿不仅面临着长期休假及休学等压力，且容易导致社交退缩、交往不良和性格孤僻。有些缓解期的患儿出现了明显的心理健康损害、神经发育和认知学习行为障碍及学习能力严重受限，这些损害大多是不可逆的，大大降低了患儿的社会生活能力。因此，在对住院白血病患儿实施良好的治疗护理的同时，密切关注并有效改善患儿因疾病本身及长期住院造成的心理行为状况不佳和社会生活能力不足的问题，是十分必要和紧迫的，也对促进患儿整体身心健康的发展具有十分重要的意义。

　　二、具体做法

　　本项目针对《进一步改善医疗服务行动计划》中“关于持续改进护理服务，落实优质护理”的具体要求进行实施。

　　1.建立住院白血病患儿院内幼儿园：建立东三省首家白血病患儿院内幼儿园——大爱尚美幼儿园，在白血病患儿接受治疗的同时为其提供继续学习的机会，降低化疗药物对患儿认知能力的损害，帮助患儿在治疗期间建立稳定的生活程序，防止因长期住院而产生疏远社会、社交能力退化等问题，为治愈后回归正常学习生活做准备。

　　（1）面向医院和社会招募志愿者：目前幼儿园共招募来自长春师范大学、趣味科学机构的志愿者9人。

　　（2）建立新入院患儿档案：由护士调查包括患儿年龄、性格特点、兴趣爱好、目前身体状况和治疗状况、家庭基本情况等。

　　（3）健康状况检查：由医护人员确保授课教师身体状况良好，无感染性疾病；确保上课的患儿无发热、感冒、腹泻及其他传染病，未处于化疗抑制期。每位患儿可有一位陪读家长，医护人员需确保家长佩戴口罩且近期无感染病史。

　　（4）制定丰富多样的授课计划：根据年龄将患儿分为幼儿班、小班、中班、大班4个班级，3-5岁为幼儿班，5-7岁为小班，7-9岁为中班，9-12岁为大班，分班进行授课，讲授不同的内容。图1为2015年1月-2016年6月白血病患儿参与上课人数统计情况

　　

　　图1 2015-2016年白血病患儿参与幼儿园上课人数统计表

　　幼儿园每周末下午进行授课，志愿者每次授课前会在微信群内提前一周统计上课人数并在上课前一天确定人数，根据参加授课的患儿年龄制定课程。授课内容包括文化课和趣味课。文化课主要针对学龄期患儿，授课内容为小学一至六年级数学、语文、英语，并对当天未安排课程但是有学习欲望的患儿进行一对一辅导。趣味课为不同年龄段的患儿分别授课，五岁以上的患儿教授难度较高的手工、象棋、舞蹈、诗词等课程。五岁以下患儿教授低难度手工、儿歌、绘画等课程。护士和患儿家属共同陪伴患儿上课，增进护患交流，提高患儿治疗过程中的依从性。以下为志愿者为患儿授课，护士陪同患儿及家长参与幼儿园活动的照片。

　　 

　　幼儿园活动场景照片

　　（5）定期组织丰富多彩的活动：为了使患儿更贴近校园生活，病房幼儿园还仿照学校每年组织联欢会和郊游。每年儿童节和元旦，科室与社会团体共同组织联欢会，患儿既能展示自身才艺又能收到各自喜爱的礼物，这让患儿在感到自己被关注的同时还增强了治愈疾病的信心。同时，医护人员与志愿者定期为患儿组织郊游，增强亲子互动和病友间的互动，使患儿更好地接触社会。

　　（6）定期组织意见反馈：每节课后志愿者和护士通过微信群向陪读家长征求反馈意见并征求提高患儿参与积极性的方法，包括曾经有家长反应患儿因跟不上进度而感到沮丧，之后志愿者便对接受能力比较差的患儿进行一对一授课。志愿者和护士不断调整授课内容和时间，从而使更多患儿积极主动的参与其中。

　　2.为患儿提供专业的营养促进干预

　　（1）由于白血病患儿不同化疗阶段对饮食有不同的要求，为此科室专门成立了营养小组，邀请院内营养师对营养小组成员进行培训，并在微信营养群内针对患儿进行个体饮食指导，改善患儿的营养状况，增强患儿的身体素质。

　　（2）提供便民服务，科室在开水间内设置了大功率电源和专门储存食物的冰箱，家长可以根据患儿的需求随时准备干净热乎的饭菜。

　　3.建立多样化的护患沟通平台，提高护理服务的延续性：除了营养群、三年一班微信群外，科室还建立了三年一班活动群、PICC群等，出院患儿家长可以通过微信群提出关于用药和PICC院外护理方面的问题，医生和PICC专科护士会针对提出的问题进行指导，患儿家长可以足不出户就得到最专业的解答。

　　三、实施效果

　　1、患儿心理状况得到明显好转

　　（1）选取小儿血液科2014年11月至今收治的5-12岁的参与过病房幼儿园授课的白血病患儿，每两个月对其进行一次问卷调查，从入院时调查至早期强化治疗阶段结束，排除期间参与上课次数少于5次的患儿。随机选取58名患儿的调查结果，患儿平均年龄（8.06±1.20）岁，所有患儿均符合白血病诊断标准。

　　（2）采用HAMA和HAMD评价患儿焦虑及抑郁状态，采用0-4分的5级评分法：0分为无症状；1分为症状轻；2分为中等；3分为症状重；4分为症状极重。HAMA>14分认为存在焦虑；HAMD>20分认为存在抑郁。

　　（3）从调查结果中可以看出，患儿在接受病房幼儿园护理干预后，其心理状况得到明显好转，焦虑评分和抑郁评分显著降低。具体数据见图2、图3。

　　

图2 接受院内幼儿园授课的患儿焦虑状况得分

        

图3 接受院内幼儿园授课的患儿抑郁状况得分

　　2、患儿社会适应性提升

　　（1）用SASC量表评价患儿的社会适应性。该问卷包括lO个问题，涉及社交焦虑伴发的情感、认知和行为，答案分别为0、1、2，分别代表“从不是这样”“有时这样”“一直这样”3种情况，问卷得分越高，提示儿童社交焦虑可能性越大。

　　（2）从上述58名患儿的问卷调查结果中可以看出患儿在接受病房幼儿园护理干预后社会适应性有明显提升，详见图4。

      

图4 接受院内幼儿园授课的患儿社交焦虑状况得分

　　3、患儿治疗依从性提高

　　（1）对患儿进行依从性评价，将患儿对护理工作的配合度分为较好、一般、较差三种程度。依从性良好率＝（较好＋一般）例数/总例数×100%。较好：患儿在进行各项护理操作时均能完全配合；一般：在进行护理操作时患儿不能完全配合，但不影响护理操作的进行；较差：患儿完全拒绝治疗，对护理操作采取逃避、抵抗的态度，使护理工作无法正常进行。

　　（2）比较患儿依从性良好率，2015年第一季度患儿的治疗依从率为36.5%，通过开展各项优质护理服务，患儿的心理状况得到了显著改善。2016年第四季度的患儿的治疗依从率达 81.5%，有了明显的提高，详见图5。

　　图5 接受院内幼儿园授课的患儿社交焦虑状况得分治疗依从率情况

　　4、患儿家属住院满意度提高

　　护理部每月发放住院满意度调查问卷并对结果进行计算，调查结果中可以看出，随着各项优质护理服务项目的开展，病房满意度正在不断提高，详见图6。

　　图5 接受院内幼儿园授课的患儿家属住院满意度情况

　　四、主要亮点和经验

　　1.创新服务形式，关注患儿生理、心理、社会的全面健康：针对白血病患儿建议的院内幼儿园在东三省尚属首家，在白血病患儿接受治疗的同时为其提供继续学习的机会，为因治疗时间偏长、与外界缺乏交流机会的白血病患儿提供智力教育、心理支持以及社会关爱，帮助患儿在治疗期间建立稳定的生活程序，防止因长期住院而产生疏远社会、社交能力退化等问题，为治愈后回归正常学习生活做准备。此举措的开展，不仅关注患儿的生理健康、更关注患儿心理行为健康以及社会适应能力。很好地切合国家现在提出的关注患者全周期、全过程、全方位的健康理念。

　　2.护士有效参与，有效提高患儿治疗的依从性：由于护理人员定期参与到幼儿园活动中，减少患儿对护理人员的陌生感和恐惧感，增加患儿的治疗依从率，使护理工作顺利进行。

　　3.开展系列便民举措和特色服务，提高护理服务的延续性：通过开展科室特色便民举措，不仅为院内住院患儿和家属提供的便利服务，通过微信公众平台等多种医护沟通平台的建立，在患儿出院后继续给予健康指导与心理疏导，使护理服务一直由住院延续到住院减轻患儿及家属的心理负担，从而提高患儿家属对护理工作的满意度。

　　五、下一步工作思路

　　①丰富院内幼儿园的授课形式：进一步招募更多的志愿者，且考虑将有一定主动性和授课能力的患儿家长纳入到院内幼儿园的授课队伍中，提高家属参与性的同时，更提高患儿和家属治疗的依从性，有效缓解患儿家长的紧张、焦虑、抑郁情绪。

　　②拓展院内幼儿园的服务领域：在未来的工作中，总结提升患儿心理行为状况和社会生活能力的系列举措，并扩大院内幼儿园的使用率，推广到小儿肾病、儿童哮喘等病程较长的疾病领域，满足患儿多样化的服务需求。

　　③由院内走向外，拓服务半径：以院内幼儿园为依托，组织志愿者队伍，针对出院患儿举办具有特色的院外主题活动，将服务领域由院内延续至院外，保证服务的延续性，进一步丰富服务内涵。